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英少女患罕见疾病全身僵硬似活雕塑

更新时间:2019-07-09 04:05:01

  据英国《镜报》4月27日报道,英国伯明翰18岁少女晓莉?纳默克(Seanie Nammock)因患上极为罕见的石人综合症,肌肉、肌腱及韧带渐渐僵化,本该柔软的身体变得坚硬如骨骼,极为恐怖。

  据悉,该病也被称作进行性肌肉骨化症,全世界只有600人受到此病困扰。晓莉与该病病魔战斗了6年,背部及颈部已经硬化,手臂甚至不能举到腰部以上。对她身体的磕磕碰碰也会引起该部位的骨化。晓莉的母亲非常担忧这样的硬化会蔓延至女儿身体下部,而晓莉本人也时时生活在恐惧之中。她说自己已经失去平衡能力,经常摔跤摔楼梯,并且很难活动的手臂让她既扶不到护栏也不能在摔跤时撑住地面,这是非常可怕的。

  然而,这并没有阻碍晓莉坚强乐观地生活。虽然只有服用止痛药才能缓解她的痛苦,但她不仅没有展现病容,反而表现得泰然自若,身边的朋友们甚至不知道她的病情已经这样严重了。作为是一名品学兼优的好学生,她在初中毕业考试时取得5科A级成绩,并且用加长手柄的烧烤钳夹住化妆品给自己梳妆打扮,在离校舞会上艳惊四座。

  伯明翰某医院的医师们希望能够建立一个世界级的罕见疾病研究中心中心,为晓莉这类身患罕见怪病的人们提供一站式服务,不仅来缓解他们的病情,还要找出治疗方案让他们重获健康。晓莉的姐姐已经用攀登乞力马扎罗山的方式为该中心筹款3.4万欧元(约合人民币35.7万元),其他提议者也呼吁政府和公众为建立这个罕见疾病研究中心提供援助。

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